Fabiana y su hija Catalina

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Soy Fabiana, mamá de Agustín, Simón y Catalina, que es de quien les contaré hoy. Catalina es la segunda de mis 3 hijos,  ahora tiene 6 hermosos años. Ella nació de 40 semanas con una cardiopatía congénita no detectada en el embarazo, conectada a ECMO, y al ser desconectada tuvo un paro cardiorespiratorio que trajo consigo una serie de patologías, entre ellas hidrocefalia (operada), epilepsia refractaria y retraso psicomotor. Pasamos practicamente todo su primer año de vida entre hospitalizaciones y a veces en casa. Desde ahí que durante el día tenía episodios en que se sacaba el pelo, se daba cabezazos, se mordía, tiraba sus uñas y gritaba con total descontrol, durante las noches no podía dormir mas de 1 hora sin despertar y convulsiones de 50 minutos que nunca pararon solas, sino que con la intervención de medicamentos que la dejaban dopada varios días, inapetente y mucho más irritable de lo normal.

Tras hacer un tour por diferentes especialistas,  junto a su papá Juan Pablo, pasamos por los mejores neurólogos epileptólogos buscando un tratamiento que cortara sus convulsiones y nos ayudaran a cortar con sus autoagresiones. Llegamos a darle hasta 5 anticonvulsivantes además de pasar por una serie de medicamentos para lograr que ella durmiera (diazepam, grifoclobam, clobazam, entre otros), el último tiempo la tuvimos tan sedada que ni siquiera la lograba despertar para alimentarla, lo que nos causaba un problema adicional puesto que en ese tiempo tenía desnutrición severa. La última vez nos sugirieron internarla para inducir coma e iniciar un tratamiento con corticoides, lo cual era muy peligroso ya que traía consigo taquicardias, bradicardias entre otras secuelas,  si no funcionaba habría que operarla… Por su cardiopatía compleja el riesgo vital era tremendo y no la quise exponer a eso.
Catalina tenía 3 años y aún no caminaba, no hablaba, terminé de hacer mi recorrido de médico en médico, me cansé de eso y decidí contactar a Paulina e iniciar un nuevo camino, esta vez con cannabis… la evaluó la neuróloga en la fundación y comenzamos. Pasó una semana y ella empezó a decir palabras sueltas, ya era un gran avance puesto que no decía más de una sílaba contínua, también comenzó a expresar emociones, a tratarnos por nuestros nombres, pasó poco más de un mes y mi Catalina empezó a caminar de a poquito y a coordinar mejor sus movimientos. Sus convulsiones acabaron completamente, desde que empezó hasta ahora hemos visto tantos avances inesperados, a los 5 años empezó a ir al colegio, ¡incluso ya controlaba esfínter!. Hace poquito cumplió 6 años y lo que el cannabis hizo en ella no lo logró la medicación tradicional. Mejoró su calidad de vida y la de nosotros como familia. Ella toma cannabis medicinal cada noche, duerme tranquila, no convulsiona y con el paso del tiempo sus autoagresiones terminaron.
Gracias a la fundación y a todas las que somos Mamá Cultiva. La lucha de todas nosotras es la fuerza que nuestros niños necesitan para vivir. Ahora  entre todos cultivamos con amor y preparamos su medicina con toda la felicidad y seguridad de que cannabis es vida, cannabis es su vida y la nuestra.

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