TESTIMONIO: Nuestra hija Ivethe

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30 de Septiembre 2014, Ivethe no respiraba, una reanimación de 3 minutos, la entubaron y la apartaron de mi lado, la llevaron a la UCI, sin esperanzas de vivir, con status convulsivo y muerte cerebral…

Después de muchos fármacos y de dos meses y medio le dieron el alta. Fue mi gran día, por fin podría tenerla en casa a mi lado, aunque sus pronósticos de vida no eran alentadores debido al gran daño neurológico ocasionado por las convulsiones, no me importaba, solo éramos felices al estar juntas. Pasamos miles de hospitalizaciones debido a su condición, pero Ivethe pese a todo avanzaba, sostenía su cabeza, balbuceaba, intentaba succionar. A los 5 meses noté algo extraño en ella, unas muecas en su rostro y leves saltos, que con el tiempo se intensificaron, consultamos neurólogo, el diagnóstico ya estaba listo: Síndrome de West. Estaba devastada, sus espasmos no cesaban, pese a dos curas de ACTH y la cantidad de anticonvulsivos tomados.

Ivethe convulsionaba todos los días, llegando a los 200 espasmos diarios, a esas alturas mi pequeña ya no sostenía su cabeza, no balbuceaba, se movía muy poco, todo lo avanzado había retrocedido… Decidí un día dejar de llorar, sequé mis lágrimas y comencé a probar con otras terapias, poco a poco me fui interiorizando en estudios de cannabis para la epilepsia refractaria, llegué a Fundación Daya y luego a Mamá Cultiva. Hoy puedo decir con mucho orgullo, lejos lo mejor que nos ha pasado. Ivethe toma resina hace ya 4 meses con resultados realmente sorprendentes, en estos 4 meses sólo ha tenido espasmos 2 veces y no más de 20…Mi hija sonríe nuevamente, intenta sostener su cabeza, gatear, balbucea, está conectada con su entorno, expresa sus emociones, reconoce nuestras voces y come por boca, de tomar 7 anticonvulsivos, ahora toma sólo 2 y en dosis no altas.

Si bien soy consciente de que la epilepsia es crónica, ahora por lo menos nos refugiamos bajo el alero del cannabis medicinal, lo cual no sólo le ha devuelto la vida a mi pequeña Ivethe…si no que también a una familia completa.

Ivethe Pacalle Orellana Carrasco.
1 año 10 meses.

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